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脳脊髄液減少症のコト。

たまには脳脊髄液減少症について書きましょう。
WEB検索で情報を欲している人が検索するかも知れないですし、そういう
人の手助けになれれば、と思います。

脳脊髄液減少症のきっかけは些細なコトだったりします。
たとえば、交通事故。
たとえば、スポーツでの鞭打ち症。
たとえば、つまづいての尻餅。

単なる鞭打ち症だと思っていたら、一向に症状が回復しない。
その症状も意外に多様で、違う病気なんじゃないかと疑ってしまうほど。
そんな方もいらっしゃるかと思います。

症状としましては、
1.頭痛・頭重(脳が下に引っ張られる感じ等)
2.悪心・吐き気・嘔吐
3.頸部痛・背部痛・腰痛・四肢痛
4.めまい・耳鳴り・咽頭違和感・五感障害
5.微熱・動悸・手足冷感
6.倦怠感・易感染症
7.思考・記憶・集中力の低下 
8.霧視・複視                などが挙げられます。

直接死につながるようなものはなくても、これが毎日続くとなると、精神的
苦痛は計り知れません。
人に伝染るわけでもなく、一見すると病人に見えないのも痛いところです。
大抵の場合、健常者のように振舞えるし、身体内部の痛み等が多いため、
他人には理解できないのです。

うつ病でも似た症状が出ます。
と言うより、うつ病の症状と酷似しているケースがあります。
参考事項としましては、
1.臥位(寝た状態)での症状安定(もしくは軽快)
2.低気圧(雨)の接近による症状悪化 
この2つがなければ、うつ病の疑いもありますので注意が必要です。

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)は、画像による診断が望まれるものの、
専門医の経験によれば、マニュアル通りの画像を示す患者さんは1~2割
程度。
ほとんどが画像判定しにくいのが現状だということです。

また、髄液圧についても同等で、慢性化した患者さんに於いては、極端に
低値を示す患者さんは稀とのことなので、問診による診断を仰ぐ方が良い
かもしれません。

最近は、テレビでも新聞でも取り沙汰されています。
でも、医学界では未だ半信半疑なところがあり、保険適用もされていません。
ゆえに、患者は治療費を自己負担せねばならず、苦しい生活に追いやられ
てしまいます。

紹介されている治療法はブラッドパッチ。
ですが、3回ほどやっても効果を望めない患者さんも多いらしいです。
副作用の心配もあり、わたしは1度受けましたが、2度受ける気は起きませ
んでした。

プラセンタと呼ばれる、それに代わる治療法もあるのですが、こちらもまた
保険適用されていません。
そして、1度の施術で劇的に変わるものではなく、定期的に施術を受ける必
要があるそうです。

どちらにしても、一発で良くなる改善策は今のところなく、患者は日々苦痛と
闘いながら生きていくしかありません。
毎日やまない頭痛があるだけでも、精神的には相当負担です。
これを原因とするうつ病の発症も珍しくありません。

端から見れば、「怠け病」「詐病」と言われる始末。
認知度は高まってきたものの、依然として社会は優しくありません。
でも、わたしはまだ恵まれているほう。
改善の目処も立たず、借金を重ねている人だって相当数に上るでしょう。
それは分かっていても、時折、自分がもっとも不幸だと思ってしまいます。
特に雨の前夜は、最悪の体調になりますから、狂おしいほどです。

脳脊髄液減少症を知らない医師、脳脊髄液減少症に否定的な医師によれ
ば、「精神的なもの」と片付けられるパターンも多いです。
その「精神的なもの」で片付けられるコトほど、患者を傷つける言葉はない
場合もあります。
本当に苦しいのに、痛いのに、精神的なものじゃ決してないのに。

裁判の判例で、脳脊髄液減少症と交通事故の因果関係を認めた事例も
あります。
が、慰謝料などはまだまだ安く、納得できるものではありません。
これから医学界が認め、政府が認め、苦しんでいる患者さんを救う道を作
り上げてほしいですね。
裁判を起こしても、起こす価値があるものであるように。

我慢と限界、苦痛と前向き、非常に微妙なバランスで成り立っています。
それが崩れるきっかけは、ごく些細なコトだったりします。
あなたの周りに、脳脊髄液減少症のみならず、理解されない病気をもって
いる方がいたら、理解してあげられる心の余裕を持ってください。
励ましの言葉より、理解してもらえるほうが、きっと患者側には嬉しいはず
ですから。

わたしはまだ、症状は軽いほうだと思います。
頭痛、頭重、倦怠感、吐き気、頸部痛、めまい、咽頭違和感、微熱、動悸、
易感染症、霧視、集中力の低下・・・ぐらいなものです。
色々と聞けば、もっともっと症状の多い人もやはりいらっしゃいます。

耐え難い苦痛と日々闘うには、相当気持ちを強くもたねばなりません。
そして同時に、少しばかりの余裕をもたねばなりません。
兼ね合いは難しいですが、今のところ何とか保たれています。

WEB検索している方がもしいて、このブログを読んでいただけた場合、同
じような症状で苦しんでいる人は一人じゃないと思ってください。
脳脊髄液減少症患者同士の意見交換のサイトもあります。
そして、WEB上でも脳脊髄液減少症を取り上げたサイトもあります。
色々と吸収し、少しでもご自身のお役に立ててください。
その補助になれれば幸いです。

伝染する病だったり、見るからに病人だったら楽なんですけどね。
気持ちが健常者であるがゆえに、無理してでも平静を取り繕おうとしてしま
います。(苦笑)

脳脊髄液減少症を患っている方、がんばってください!
わたしも健気に生きています。
いつかきっと、保険適用される日も来ます。
認知度が広まり、誰にでも理解ってもらえる日が来ます。

それまで、決して心の闇に負けないように踏ん張ってください。
できれば心療内科のお世話にはならないほうが良いですが、手助けとなる
なら、心療内科に通っても良いでしょう。
少しでも安らかに過ごせるように工夫してみてください。

今日は雨だと言うコトで、ひっじょーに具合が悪い りこ でした。
脳脊髄液減少症の方には辛い時期です。
本当に大変ですが、頑張って乗り越えましょう。

今日はめっちゃ辛いわぁ。。
明日も明後日も雨だって言うし、楽になれる日は遠そうです。。。

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「☆脳脊髄液減少症☆」カテゴリの記事

コメント

りこさん、こんにちは!梅雨入りの今日、適切なブログをありがとうございました。
脳脊髄液減少症の人にとって、この病名が解るだけでも、気持が楽になり、前向きになれるのではないでしょうか。

今日の雨で、思い出すことがあります。
私より3歳年下で、20年のお付き合いのある親友Sさんが、6月14日が誕生日なのです。毎年私は、庭に咲いた紫陽花を持って、ちょっとしたプレゼントと共に、彼女を訪ねていました。

3年前の今日、私は彼女が丁度50歳になるので、素敵なイタリアンレストランにランチの予約を入れていました。
ピンクの紫陽花の鉢植えも、花屋さんでリボンをかけて貰い、
用意していました。
朝から、雨でした。頭が割れそうに痛いのです。
歯を食いしばるようにして、車を運転して、約束のレストランに行きました。彼女に、プレゼントとカードを渡して、またまた頭が割れそうに痛くて、後ろに引っ張られて倒れそうでした。
何を食べたのか、覚えていません・・・・彼女はご機嫌で、ずーっとランチの間中おしゃべりしていました。私は、うんうん、とうなずくだけ・・・。ほんとに辛かった。

後で、彼女から御礼のお手紙を貰いました。「貴方と20年付き合ってきたけど、今日ほど良く私の話を聴いて貰った日はありません。本当にありがとう!」と。
私は、頭が痛くて死にそうでした。でも、健常者にしかみえていない私は、良い友人をしていたのでも何でもなく、うなずいていただけなの。この話は彼女には今でも、内緒です。シーッ!

私が脳脊髄液減少症だと診断されたのは、その一ヶ月後でした。この日が来ると、今でも苦笑してしまいます。
私は、その後、一回のブラッドパッチと20回のプラセンタで、今日は全く頭痛なし!!
脊髄の炎症と癒着の後遺症だけが残っています。まだ歩くと痛いけど。
交通事故から3年後でしたが、病名解って良かったです。

りこさんもお辛いと思いますが、どんな事でも挑戦して、自分に合った治療法見つけて、前に進んで下さい!ガンバ!!

投稿: tomoko | 2007年6月14日 (木) 午後 04時58分

「一緒に乗越えていきましょう」と言える立場なら、
もっとちゃんとしたコメントを送れるのですが、
私には病気の事を理解する事しか出来ない・・・
少しでも多く理解出来るよう、勉強します。
病気が広く認知される事と、より多くの方が
症状の軽減・快復される事を願います。

投稿: きっぴー | 2007年6月14日 (木) 午後 11時14分

>tomokoさん

こんばんは。
コメントありがとうございます☆

入梅ですねぇ。
一昨日あたりから、非常に体調が悪くて困っています。
何にも手がつけられず、ただただ滅茶苦茶ダルいだけ。
頭痛はそうでもないですが、この倦怠感たるやヒドイものです。

お友達の話は、面白い、と言っては変ですが、複雑な思いがあったでしょうね。
わたしも頭痛がひどいときは、ただ相槌を打つばかり。
実際はほとんど話を聞いておらず、あとで「~だったよね」とか「~って言ったじゃん?」と言われると戸惑います。
頭痛がひどいと、話になど関心が持てなくなりますね。

その日を思い出すと苦笑いがでてしまうと思います。
でも、良い思い出じゃないですか。
きっと一生忘れられない記憶になると思いますよ。

健常者にしか見られないのは辛いですが、病人として扱われるのもわたしはイヤです。
だから外では、頑張って元気そうに振舞っています。
tomokoさんもそうですよね、きっと。
精神的には辛いですけど、病人扱いされると気が引けるというか何というか。。。

梅雨になり、厳しい時間が流れてゆきます。
体調と相談して、気晴らしをしながら頑張ってください。
わたしも頑張ります。

コメントありがとうございました。

投稿: りこ | 2007年6月15日 (金) 午前 12時45分

>きっぴーさん

こんばんは。
コメントありがとうございます☆

病気のコトを知っていただけるだけで救いになります。
聞いたコトがあるだけでも、患者側にとっては貴重なコトなんです。
理解ってもらえるコトは、何よりも励みになり、嬉しく、温かいコトなんです。

少しでも理解していただけたなら、書いた甲斐があります。
周りにもし、脳脊髄液減少症の患者さんがいたら、その優しさで支えてあげてください。

読んでいただき、本当にありがとうございました。
きっぴーさんがお優しいのは重々承知していますが、またひとつ良いところを見つけられた気がします。

コメント、嬉しかったです。
ホントにありがとうございました。

投稿: りこ | 2007年6月15日 (金) 午前 12時48分

パッと見、病人と見えないところがつらいですよね。
周りが、「オマエ、元気だろ??」っていう目で見てくるし、「まだ治らないのかよ」とか言われるだろうし・・・。

僕がナルコと診断される前、たまにそのようなことを言われたことがあります。「気持ちがたるんでんじゃないの」とか「社会人としての自覚がたりない」などなど。。。
いまだに多少トラウマになってます。

診断基準が明確でなく、症状も多種にわたるので、科学的情報を根拠にすることが多い医学の世界では、脳脊髄液減少症は難しいところですね。
自分の申告で、病気として認められると必ずそれを悪用する人が出てくるんですよね。
世の中みんないい人ばかりじゃなくて、そういうところにつけこむ人が必ず出てくるのが世の常です。
だから裁判所の判断とかも厳しくなるのでしょうね。

どれだけつらいのかは僕には正確にわかりませんが、りこさんと知り合って、この病気に関してはけっこう詳しくなりました。
情報があふれてる社会で、たまに脳脊髄液減少症を目にすることがあり、いままでだったら、気にもとめてなかった記事でも、読むようになったからだと思います。
そんな僕みたいなひとが、少しずつでも増えていくこと願ってます。
わかってもらうことって、とても支えになりますもんね。
病気は違うけど、僕もその気持ちとてもわかります。

投稿: 赤い彗星 | 2007年6月15日 (金) 午後 05時19分

>赤い彗星さん

こんばんは。
コメントありがとうございます☆

仰るとおりのコトをよく言われました。
「気持ちがたるんでる」だの「自覚が足りない」だの、かなり傷つきましたね。
挙句、保険会社には詐病扱いされ、因果関係も認めないほど。
当人はとっても辛いのに、周りの反応は冷ややかなものでした。

確かに、脳脊髄液減少症を認めると、悪用する人が急増すると思います。
主訴は自己基準ですから、交通事故なんかにおいては、きっと悪用する人が多いでしょう。

でも、確実に苦しんでいる人はいるわけで、そこはきちんと見極めて、医学会も政府も認めてほしいですね。
わたしのように苦しんでいる人は、推定でも数万人いると言われます。
根本的な改善を要求したいものです。

赤い彗星さんのように、脳脊髄液減少症に興味を持ってくれる人は増えていると信じたいです。
情報化社会において、症状や患者の意見を聞くコトは簡単です。
もっと関心を持って、苦しんでいる人に接してほしいですね。

わたしも、ナルコレプシーについては、関心を持つようになりました。
お互い理解されない病気ですが、周囲の人の理解を得たいところですね。

がんばってください。
コメントありがとうございました。

投稿: りこ | 2007年6月16日 (土) 午前 12時01分

脳脊症、面倒ですね。私も毎日闘ってます。
私は、BPのおかげで社会復帰できた分、他の患者さんに比べて恵まれた状況だと思います。
毎日些細な体調の変化も見逃さないようにして、少しでも悪化したら、水分補給と安静臥床を心掛けるように体調管理に気をつけてます。そうしないと、翌日・翌々日あたりに影響が出てしまうので、気を抜けないです。
りこさんも、お大事にね。

投稿: 北風 | 2008年3月23日 (日) 午後 03時09分

>北風さん

はじめまして。
コメントありがとうございます☆

ブラッドパッチで悪化した人もいますし、ブラッドパッチが万能の治療法とも言えないようです。
わたしは悪化もしなければ、良化もしませんでした。
何回も受けたらまた違うのかも知れませんが、ブラッドパッチを何回も受けるのはちょっと怖くて。
大人しく家で自然治癒を待つしかない身ですね。

水分補給はきちんと行っています。
安静もできるかぎり取るようにしています。
悪化していないだけマシですが、早く良くなって社会復帰したいものです。

ブラッドパッチの箇所を強打したりすると、また悪化してしまうかも知れません。
可能なかぎり気をつけて、悪化しないように心がけてくださいね。

どうぞお大事に。

コメントありがとうございました。

投稿: りこ | 2008年3月26日 (水) 午前 12時32分

りこさん、こんにちは!久しぶりに、脳脊髄液減少症の文字が、出てきたな・・と思って、クリックしたら、去年の6月14日の私のコメントが出てきたので・・・なんだか、笑ってしまいました。ふふふふ^-^

最近、書き込みをご無沙汰してしまったのは、ちょっと訳があります。もちろん、この季節の体調不良もありますが、このテンプレートは、実は身近な方のブログのテンプレートと同じなんですよー。(笑)たまたまですが、やっぱり、これを気に入っている人は、多いんですね。
で、この画面を見たら、観たような気になってしまい・・・書き込んだような気になってしまい・・・頭の中で、ややこしくなっています。(苦笑)

で、もう、去年の梅雨から10ヶ月になったと言うのに、体調の何が進歩したんでしょうか?目は悪くなり、耳鳴りは酷くなり、歯は悪くなり・・で、これを加齢ということで片付けるには、辛いものがあります。加速度が酷すぎる。

なかなか、良くなりませんねぇ・・・本当にこの病気って、完治はないんでしょうか。

投稿: tomoko | 2008年3月26日 (水) 午前 11時52分

続きです。

プラセンタの埋没も、20回まではがんばりましたが、お金の問題で、今は一回3000円の注射で我慢しています。2週間に一度、車で15分の医院に行っているので、身体には負担が無いのですが、効果は・・・2・3日です。で、だんだんと、脳神経は弱ってきているような気がします。
さっさ、と殺してクレー!
無差別殺人でもいいから!
と、叫びたくなりますが、生きているのは、ほんまに辛いわ。

今は、花粉症で、昨日は何回くしゃみをして、ティッシュを一箱分、水鼻かみましたよーー。
リハビリにはじめた、バレエも、壁に突き当たっていて・・・やめようかとさえ、悩んでいます。

もう一度、埋没に行くか、何か違う治療方法に挑戦するか・・・考え中です。

りこさんに、プラセンタを薦めたいんですが、私がこれではねぇ・・やっぱり、続けてみたら何かが変わるとおもうので、今年こそやってみたら?出来れば、埋没の樋脇先生が、効果が高いと思います。
すっかり、元気になって働いていたうみちゃんも、1月にまた追突事故に遭って・・・・今はブログも書けないでいます。ほんまにこの病気を持っている人は、大変だわ。。。。

投稿: tomoko | 2008年3月26日 (水) 午前 11時54分

>tomokoさん

こんばんは。
コメントありがとうございます☆

最近は脳脊髄液減少症の記事も書いていなくて、先日コメントをくれた北風さんは、よくぞこの記事を見つけてくれたと思うばかりです。
そろそろ脳脊髄液減少症の記事も書かないといけないとは思っていますが、愚痴になってしまうので、あまり書きたくないんですよねぇ。。。
弱い自分を出しそうで、ちょっと敬遠気味であります。

さて、同じテンプレートを使っている方がいるとのコト。
かわいいテンプレートですから、利用者も多いのでしょう。
わたしも気に入っていますし、まだまだ変える気はありません。
見た気になってしまうのも無理ないと思いますが、たまにはコメントくださいね。(笑)

プラセンタの埋没は、わたしも資金的な問題で出来そうにないです。
注射も早くやりたいと思っていますが、毎回3000円をねん出するのも難しく、それで効果が2~3日だったら、やらなくていいか、、と考えてしまいます。

今は経済的に厳しく、1000円出すのも大変です。
頻繁に3000円となると、ちょっと厳しいですねぇ。
脳脊髄液減少症になって何年も経っているので、慣れるというコトはないですが、辛い状態でも我慢できます。
ストレス発散できるほうが重要なので、プラセンタ注射も、今のところ未定です。
保険がきく、確立された治療法が待ち遠しいです。
いい方法ないですかねぇ・・・。

うみさんの事故のお話は、メールで聞かせてもらいました。
お辛そうで、本当にお気の毒です。
わたしも車は利用しているので、他人事じゃないですね。
気をつけて気をつけて、車に乗りたいと思います。

体調もつらいと思いますが、どうか頑張ってくださいね。
わたしも頑張って日々を生きていきます。
まだ死にたくないので、無差別殺人はご免ですね。
一緒に幸せに向かって生きていきましょう。

コメントありがとうございました。

投稿: りこ | 2008年3月28日 (金) 午前 04時09分

はじめまして、僕も「脳脊髄液減少症」を患っています。この病気は本当に辛い病気ですがお互い乗り切っていきましょう。

投稿: koudai | 2011年7月 4日 (月) 午後 01時59分

>koudaiさん

こんばんは。
はじめまして。

脳脊髄液減少症は辛いですよね~。
わたしも外出したり体温が熱くなると辛さが増すので、この夏もおとなしくしている以外になさそうです。

大変な苦労が多いと思いますし、未来の希望も持ちにくいですが、お互いに頑張っていきましょうね。

もっとも、普段辛さをこらえているので、十分頑張っていると思います、
ストレス発散方法を見つけて、少しでも快適にお過ごしください。

コメントありがとうございました。

投稿: りこ | 2011年7月 8日 (金) 午後 08時09分

はじめまして、今回脳脊髄圧減少症の情報がほしく色々見ていく中このブログにめぐり逢いました。

私は二年間前に軽い追突事故にあい頚椎捻挫と診断されました。しかし二年経とうとする今も頭痛・頭重感・後頚部痛・肩こり・耳鳴り・時折めまいなど症状が持続してます。しかし症状は日内変動や日々違い、端からみたらなかなか理解されません。
今回、症状がつらく(夜勤や重いものを持つ仕事です)退職するにあたっても「元気そうだ・悪いように見えない」とまで言われました!笑顔だと辛いと思えないのでしょうか?笑ったっていいじゃぁないですか!スイマセンsweat01愚痴ってsweat01

そんな時にこのブログを読んで涙がでました。私はまだ検査が怖くて診断に至っていませんが…今、検査をしてハッキリしたほうが良いのか迷ってます。事故後より、時間経過してますし副作用が少ないMRIだけでも診断つくものでしょうか?もしアドバイスがあれば宜しくお願いしますm(__)m

長々と書いてすみません。読んで頂いただけでも光栄です。ありがとうございました。

投稿: | 2011年7月26日 (火) 午後 09時34分

時々見に来させてもらってます。よろしくお願いします。

投稿: | 2013年5月26日 (日) 午前 09時44分

>名無しさん

こんにちは。
たまに足を運んでもらえるだけでうれしいです。
今後もよろしくお願いいたします。

投稿: りこP | 2013年7月10日 (水) 午前 08時44分

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