脳脊髄液減少症のコト。

たまには脳脊髄液減少症について書きましょう。
WEB検索で情報を欲している人が検索するかも知れないですし、そういう
人の手助けになれれば、と思います。

脳脊髄液減少症のきっかけは些細なコトだったりします。
たとえば、交通事故。
たとえば、スポーツでの鞭打ち症。
たとえば、つまづいての尻餅。

単なる鞭打ち症だと思っていたら、一向に症状が回復しない。
その症状も意外に多様で、違う病気なんじゃないかと疑ってしまうほど。
そんな方もいらっしゃるかと思います。

症状としましては、
1.頭痛・頭重(脳が下に引っ張られる感じ等)
2.悪心・吐き気・嘔吐
3.頸部痛・背部痛・腰痛・四肢痛
4.めまい・耳鳴り・咽頭違和感・五感障害
5.微熱・動悸・手足冷感
6.倦怠感・易感染症
7.思考・記憶・集中力の低下 
8.霧視・複視                などが挙げられます。

直接死につながるようなものはなくても、これが毎日続くとなると、精神的
苦痛は計り知れません。
人に伝染るわけでもなく、一見すると病人に見えないのも痛いところです。
大抵の場合、健常者のように振舞えるし、身体内部の痛み等が多いため、
他人には理解できないのです。

うつ病でも似た症状が出ます。
と言うより、うつ病の症状と酷似しているケースがあります。
参考事項としましては、
1.臥位(寝た状態)での症状安定(もしくは軽快)
2.低気圧(雨)の接近による症状悪化 
この2つがなければ、うつ病の疑いもありますので注意が必要です。

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)は、画像による診断が望まれるものの、
専門医の経験によれば、マニュアル通りの画像を示す患者さんは1~2割
程度。
ほとんどが画像判定しにくいのが現状だということです。

また、髄液圧についても同等で、慢性化した患者さんに於いては、極端に
低値を示す患者さんは稀とのことなので、問診による診断を仰ぐ方が良い
かもしれません。

最近は、テレビでも新聞でも取り沙汰されています。
でも、医学界では未だ半信半疑なところがあり、保険適用もされていません。
ゆえに、患者は治療費を自己負担せねばならず、苦しい生活に追いやられ
てしまいます。

紹介されている治療法はブラッドパッチ。
ですが、3回ほどやっても効果を望めない患者さんも多いらしいです。
副作用の心配もあり、わたしは1度受けましたが、2度受ける気は起きませ
んでした。

プラセンタと呼ばれる、それに代わる治療法もあるのですが、こちらもまた
保険適用されていません。
そして、1度の施術で劇的に変わるものではなく、定期的に施術を受ける必
要があるそうです。

どちらにしても、一発で良くなる改善策は今のところなく、患者は日々苦痛と
闘いながら生きていくしかありません。
毎日やまない頭痛があるだけでも、精神的には相当負担です。
これを原因とするうつ病の発症も珍しくありません。

端から見れば、「怠け病」「詐病」と言われる始末。
認知度は高まってきたものの、依然として社会は優しくありません。
でも、わたしはまだ恵まれているほう。
改善の目処も立たず、借金を重ねている人だって相当数に上るでしょう。
それは分かっていても、時折、自分がもっとも不幸だと思ってしまいます。
特に雨の前夜は、最悪の体調になりますから、狂おしいほどです。

脳脊髄液減少症を知らない医師、脳脊髄液減少症に否定的な医師によれ
ば、「精神的なもの」と片付けられるパターンも多いです。
その「精神的なもの」で片付けられるコトほど、患者を傷つける言葉はない
場合もあります。
本当に苦しいのに、痛いのに、精神的なものじゃ決してないのに。

裁判の判例で、脳脊髄液減少症と交通事故の因果関係を認めた事例も
あります。
が、慰謝料などはまだまだ安く、納得できるものではありません。
これから医学界が認め、政府が認め、苦しんでいる患者さんを救う道を作
り上げてほしいですね。
裁判を起こしても、起こす価値があるものであるように。

我慢と限界、苦痛と前向き、非常に微妙なバランスで成り立っています。
それが崩れるきっかけは、ごく些細なコトだったりします。
あなたの周りに、脳脊髄液減少症のみならず、理解されない病気をもって
いる方がいたら、理解してあげられる心の余裕を持ってください。
励ましの言葉より、理解してもらえるほうが、きっと患者側には嬉しいはず
ですから。

わたしはまだ、症状は軽いほうだと思います。
頭痛、頭重、倦怠感、吐き気、頸部痛、めまい、咽頭違和感、微熱、動悸、
易感染症、霧視、集中力の低下・・・ぐらいなものです。
色々と聞けば、もっともっと症状の多い人もやはりいらっしゃいます。

耐え難い苦痛と日々闘うには、相当気持ちを強くもたねばなりません。
そして同時に、少しばかりの余裕をもたねばなりません。
兼ね合いは難しいですが、今のところ何とか保たれています。

WEB検索している方がもしいて、このブログを読んでいただけた場合、同
じような症状で苦しんでいる人は一人じゃないと思ってください。
脳脊髄液減少症患者同士の意見交換のサイトもあります。
そして、WEB上でも脳脊髄液減少症を取り上げたサイトもあります。
色々と吸収し、少しでもご自身のお役に立ててください。
その補助になれれば幸いです。

伝染する病だったり、見るからに病人だったら楽なんですけどね。
気持ちが健常者であるがゆえに、無理してでも平静を取り繕おうとしてしま
います。(苦笑)

脳脊髄液減少症を患っている方、がんばってください!
わたしも健気に生きています。
いつかきっと、保険適用される日も来ます。
認知度が広まり、誰にでも理解ってもらえる日が来ます。

それまで、決して心の闇に負けないように踏ん張ってください。
できれば心療内科のお世話にはならないほうが良いですが、手助けとなる
なら、心療内科に通っても良いでしょう。
少しでも安らかに過ごせるように工夫してみてください。

今日は雨だと言うコトで、ひっじょーに具合が悪い りこ でした。
脳脊髄液減少症の方には辛い時期です。
本当に大変ですが、頑張って乗り越えましょう。

今日はめっちゃ辛いわぁ。。
明日も明後日も雨だって言うし、楽になれる日は遠そうです。。。

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髀肉の嘆。

場所は中国、時は三国時代。
官渡の戦いで、曹操は袁紹の大軍を破りました。
これにより、曹操のプレッシャーをもろに受けるコトになった武将が、
汝南の劉備玄徳(りゅうび げんとく)でした。

単独ではとても曹操に対抗できないと悟った劉備は、荊州に勢力を
張る劉表を頼っていました。
劉表としても、北から曹操の圧力を受けて、一人でも頼りになる味方
が欲しいところ。
劉表は、飛び込んできた劉備を丁重に遇し、新野の城をまかせて、
北への守りとしました。

黄巾の乱の義勇兵に参加してから20年近くが経過し、劉備も四十の
坂を越えていました。
そしてこれから数年間、曹操は専ら北方の経略に従軍し、荊州には
軍を向けてきませんでした。
平和な時間が流れます。
新野の劉備も、安寧な時間を過ごしていました。

そんな折、劉備は自分の太腿を見て驚きました。
戦乱の中で馬にまたがり、鞍から離れない生活をしていたころは、
太腿はがっしりと筋肉がつき、締まっていました。
しかし、安寧な生活の中で、馬にまたがることも少なくなった劉備の
太腿には、贅肉が付いていたのです。


月日は流れるように過ぎ去っていくのに、劉備は老年に近づいた今
となっても功業を立てる事ができずにおり、それが悲しいとひとり厠
で泣いたという故事。
それが「髀肉の嘆(ひにくのたん)」です。

今では、実力を発揮する機会に恵まれないコトを指してこう言います。

交通事故に遭い、脳脊髄液減少症を患う前。
わたしは、仕事はバリバリやっていたし、信頼もされていたし、成績
も残していたし、仕事をする能力においては自負できるものがありま
した。

向上心と、努力を惜しまぬ姿勢。
これは人に負けたくないと思っていたし、仕事をして認められる喜び
を何よりも知っていました。
だから頑張れたし、それが自分を支える自信にも繋がっていました。

それが今はどうでしょう。
絶えぬ頭痛と吐き気により、数時間起きているのも難しい。
服薬と水分補給をできない環境下だと、3時間が関の山。
これで仕事なんか出来るわけない。
事情を打ち明けて、雇ってくれる会社があるかどうかも微妙です。

運良く見つけられたとして、辛い毎日が待っています。
その過酷さに耐えられるかどうかも不安です。
本当は仕事をするのが好きなのに。
自分で働いた実入りで生活をしていきたいのに。

境遇は違い、決して安寧ではないけれど、まさしく「髀肉の嘆」
機会に恵まれず、自分の能力を活かしきれていません。
このまま年を重ねていくのが本当に怖い。

武勇を立てるわけではないけれど、仕事での勲功は立てたい。
それができる身体に早く戻りたい。
せめて、お薬が要らない身体になれたなら、どんなに楽でしょう。
見た目は普通に(頭痛と吐き気、倦怠感以外は)健常人なのに。

「髀肉の嘆」は、今のわたしを表すのに適切な表現だと思います。
否、脳脊髄液減少症を患っている人は、すべて当てはまると思います。
耐えるコト以外にできるものはなく、苦痛と不安の中で生活をする。
それしか出来ないコトが何より悔しい。

すべての脳脊髄液減少症患者が、遺憾なく能力を発揮できる社会に
なってくれたら、どんなに良いでしょう。

「病む者は、汝ひとりならざるを知れ」(内村鑑三)

決して自分ひとりが病気だと嘆くのではなく、また、病人同士で傷を
舐めあうのではなく、強く生きて生きて、「髀肉の嘆」を払拭できる日
を待ちましょう。

劉備はこのあと、かの諸葛孔明と出会い、蜀の国を興します。
国王となった劉備は、その前に「三顧の礼」で諸葛孔明を軍師に迎
え入れました。

人間、大事なのは、諦めない精神と礼儀・礼節です。
わたしたちも、劉備と諸葛孔明との出会いのような出会いがあるか
も知れません。

諦めたら負けですね。
力強く生きていきましょう。

脳脊髄液減少症に負けない精神力。
その身に宿す原動力は、故事を知るコトにあるのかも知れません。

わたしの、そしてあなたの国を興すまで、
「髀肉の嘆」「三顧の礼」は繰り返されていくでしょう。

明日をつかむために、頑張りまっしょい!
脳脊髄液減少症の方、決して自分を見限らないで。
優しい明日は、きっと誰にでもあると信じましょう。

注)
「三顧の礼」とは・・・


君主や目上の者が礼を厚くして人を遇するとき、人に仕事を依頼する
ときに用いられる言葉。
自分を補佐してくれる有能な人物を求めていた劉備は、「臥竜」 諸葛
孔明の噂を聞く。
劉備は隆中にある諸葛孔明の住まいを訪れた。
しかし、1度目に訪れたときは留守、2度目に訪れたときも留守。
3度目にようやく劉備は、諸葛孔明に会うことができた。
劉備の篤実さに胸を打たれた孔明は、「天下三分の計」の雄図を述
べて、劉備の配下となった。
孔明はこう語る。
「先帝(劉備)は、私の卑しい身分も気になさらず、へりくだって3度も
私の粗末な家に足を運ばれて、世の諸問題についてお訪ねになりま
した。 
私は感激し、以来先帝のために奔走することを誓ったのです。」




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脳脊髄液減少症と向き合う。

今日は、昨日までと打って変わって重たい内容になります。

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)。
この病気について、久しぶりに触れてみようかと思います。

わたしの場合、交通事故が原因でした。
他に、スポーツや出産などでも発病する例があると聞きます。
平たく言えば、強い衝撃等により、髄液の流れる硬膜が破れ、髄液
が漏れてしまう病気です。

他角的所見がありませんので、殆どの場合、患者の主訴によるもの。
ですが、症状は人によっては酷く、日常生活にも支障をきたします。

症状をご紹介します。
1)痛み
  頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛など
2)神経症状
  めまい、聴力障害、視力障害、耳鳴り、複視、霧視、咽頭違和感
  顎関節症、味覚障害、嗅覚障害など
3)自律神経症状
  微熱、血圧障害、脈拍異常、動悸、胃腸障害、手足冷感など
4)大脳機能障害
  記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ など
5)その他
  倦怠感、易感染症、リンパ節腫瘍、内分泌障害など

これらが3項目以上、3ヶ月以上持続していると疑いの余地あり、と
されています。

参考事項として、
1)横になって症状が軽快する
2)低気圧(雨など)が近づくと症状が悪化する
3)梅雨、夏に症状が悪化する
4)午後から夕方にかけて症状が悪化する
5)発熱、下痢などをした際 症状が悪化する
6)点滴治療で症状が改善する
7)発症に先駆けて軽微な外傷がある

特に雨や台風で症状が悪化する場合、可能性は高いと言えます。
飛行機なども症状悪化の典例です。(気圧変動のため)

造影脳MRIなどで画像診断を仰ぐのが適当とされていますが、わた
しの主治医の話では、典型的な画像が出るのは稀。
ほとんどは問診による診断になってしまうと伺いました。

ブラッドパッチ等の治療方法はありますが、どれも確立された治療
方法ではなく、すべての患者さんに合ったものとは言えません。
だからこそ、「気のせい」だとか「精神病だ」とか言われてしまいます。

日々の苦しみに続き、医師からですらそう言われてしまうところが、
この病気を患っている方の最も辛いところなのではないでしょうか。

場合によっては、身内からでさえ懐疑的な言葉を投げつけられる時
もあります。
病気でいちばん辛いのは本人なのに、それを分かってもらえない。
このもどかしさがストレスとなり、うつ病などの精神的疾患を抱えてし
まう例が多いといいます。

病気については認知度が低いため(近年上昇してはいますが)、そ
の説明からしなければならない。
医師でさえ知らない現状、医師にまで説明しなければならない。
大抵の場合、その医師は訝しげな顔をする。
これがまたストレスにつながる悪循環。

病気の認知度アップのため、動いているメディアや団体があります。
TVで幾度となく報道されたり、新聞に載ったり。
この病気を患っている方には朗報にもなっています。
厚生省では、未だ対応してくれませんが、認知度が上がることによ
り、体制が変わることだってありえます。

精神疾患との区別が非常に難しい病気。
精神疾患そのものを否定する人にすれば、懐疑的以外の何者でも
ない病気。
でも、多くの患者さんは苦しんでいます。

社会的な認知度が上がり、患者に優しい社会になりますように。
そう祈ってやみません。

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記憶から薄れないように:1

定期的に掲載している脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)のコト。
ここを訪れてくれている方は認知して頂いていますが、違う検索でヒット
して、そこから多少でも人の知識として受け取ってもらえればと、書いて
います。

実際、弱音ばかりはイヤなので、普段は元気に書き込んでいますが、
現実は元気じゃありませんし。(苦笑)
闘病というほど大層なものか、と思うコトもあるので、厭病気分を増大さ
せないように装っている感が強いです。

それでは、改めて脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)について。

きっかけは小さなコトだったりしますので、どなたにも起こりうる可能性が
ある症状です。
たとえば、交通事故。
たとえば、スポーツでの鞭打ち症。
たとえば、つまづいての尻餅。

直接死に至る重篤な病ではないにしろ、精神的苦痛の伴い方は、過分に
大きく、また時には精神の闇にいざなわれる場合もあります。
それが時として死に至らしめる原因でしょう。

今日は、この脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)について、ネットにてお
調べの方が少しでも分かりやすく、かつ、認知度を上げるためにも、ご説
明しておこうと思います。

まずは、簡単な診断からまいりましょう。


1.外傷等で首や脊髄を痛めたことがありますか?(交通事故など)
2.理由もなく頭痛や吐き気に悩まされていませんか?(特に起立時)
3.レントゲンやCT検査をしても異常はないと診断されていませんか?
4.血液検査や尿検査をしても異常はないと診断されていませんか?
5.日中、異様な倦怠感を感じてはいませんか?
6.手足末梢のしびれ・違和感を感じてはいませんか?
7.雨の日、もしくは前日に、それらが悪化してはいませんか?

これらが当てはまれば、脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の疑いが
あります。
しかしそれと同時に以下もチェックしてください。

1.客観的に不当な自責の念はありませんか?
2.自虐行為をしたいと願った、もしくは実行したことはありませんか?
3.自分の存在意義を見失ってはいませんか?
4.最近、大きな人間関係の変化はありませんか?
5.家族・恋人・友人・固有の何かに依存する傾向にありませんか?
6.不規則な生活・食生活の乱れはありませんか?
7.幼いころのトラウマ・青春時代のトラウマはありませんか?
8.悪夢にうなされたり、朦朧とすることはありませんか?

これらが当てはまれば、脳脊髄液減少症の疑いもありますが、同時に
鬱病の疑いもありますので、一概に判断をなさらないでください。

鬱病の顕著な症例として、過分な自責の念が挙げられます。
もしくは、過分な人への責任転嫁も同様に含まれます。
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)でも感じる方はいらっしゃいますが、
病名のはっきりしていない方は、脳神経外科および精神科の受診をお薦
めいたします。

では次に、脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)について、ご説明をしたい
と思います。

まず、低髄液圧症候群。
これは主に、手術などで背中を切開した際、髄膜などを傷つけ、そこから
髄液の漏れてしまう症状で、多くはメスの入った方に多くみられる症例で
す。

続いて、脳脊髄液減少症。
これは主に、交通事故やスポーツなどで鞭打ち症になったことが発端と
なっているケースが多く、上の低髄液圧症候群と区別するため、ご自身
も発症された篠永医師のつけられた傷病名です。

表れる症状としては殆ど同じなのですが、最近ちまたで取り沙汰される
ようになったのは主に後者の「脳脊髄液減少症」です。

症状としましては、
1.頭痛・頭重(脳が下に引っ張られる感じ等)
2.悪心・吐き気・嘔吐
3.頸部痛・背部痛・腰痛・四肢痛
4.めまい・耳鳴り・咽頭違和感・五感障害
5.微熱・動悸・手足冷感
6.倦怠感・易感染症
7.思考・記憶・集中力の低下 
8.霧視・複視                などが挙げられます。

参考事項としましては、
1.臥位(寝た状態)での症状安定(もしくは軽快)
2.低気圧の接近による症状悪化  が顕著に参考とされる部位です。

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)は、画像による診断が望まれるも
のの、専門医の経験によれば、マニュアル通りの画像を示す患者さん
は1~2割程度。
ほとんどが画像判定しにくいのが現状だということです。

また、髄液圧についても同等で、慢性化した患者さんに於いては、極端に
低値を示す患者さんは稀とのことなので、問診による診断を仰ぐ方が良い
かもしれません。

しかし。
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)を診断する医師は少なく、多くは鬱病
やメニエール症などと診断して、精神科医に委ねてしまいます。
脳脊髄液減少症患者にとっては、ここがいちばん辛いところでしょう。

こんなにも具合が悪いのに、「悪いところはない」とか「精神的なもの」って
言われる苦痛は酷いものです。
「精神的なもの」って言われるコトが精神的に良くないコトになる場合も否め
ません。

社会的な認知、それに伴い、医療・福祉の観点からも改善してほしいところ
です。
ただ、やはりそれには多くの方の賛同が必要です。
もしも街で署名活動をしている同病名の方がいたりしたら、多少のお時間
を割いてでも協力してあげてほしいと思います。
患者さんは皆、元の生活に戻りたい気持ちです。
それはどんな病でも同じコトだと思います。
この記事を読んで下さった方がたった1人でも署名して下さるコトで、救わ
れる命があるコトを忘れないよう、心からお願い致します。

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記憶から薄れないように:2

文字数制限があるので、分割して書き込みます。

医師は変わらず懐疑的です。
それを変えるのは、マスメディアと患者さんひとりひとりの認知活動のよう
にも思います。
世の中が変われば、意固地な医師とて変わらざるをえません。

詐病の方が増えたり、保険会社の支出が増えたり、たしかに考えれば、
問題は山積みかもしれません。
それはすなわち、ホンモノの苦痛を味わっている人をないがしろにする行
為ではあるのですが、社会は時として冷たいものです。

ただ、交通事故と脳脊髄液減少症の因果関係を認めた判例がないわけで
はありません。
長く険しい道程で、裁判をしないほうが精神的苦痛が少ないでしょう。
ただ、勇気ある方が立ち向かってくれたおかげで、その道標は出来ていま
す。
苦しい思いはすると思いますが、裁判をお考えの方は、弁護士や医師らと
徹底的に話して、感情的にならずに戦ってみるのも良いかも知れません。

特に交通事故に遭われた方。
相手方や保険会社の対応、認知度の低い社会を憤るのではなく、ご自身
のこころが健やかにいられるように保ってください。
そんなコトで、精神を疾患されても、良いコトなどありはしないのですから。

それよりもまず、お近くの医師に相談するコトでしょう。
症状を伝え、最初は怪訝な顔をされると思います。
投薬のみ、もしくは精神科医を紹介されて終わるかもしれません。
ここで嫌気がさしてはダメです。
親身になってくれる医師に出会えるまで、ドクターショッピングをするのも
良いですが、逆に精神科医やカウンセラーのほうが話を聞いてくれるとい
う利点にも気づきましょう。
それでダメなら、お近くの医師会に相談するのも良いでしょう。
医師会は結構お話を聞いてくれるところです。
担当者による、という点もありますが、横柄にならず、弱りきっている現状
を訴えれば聞いてもらえます。
活用できるものは活用しないと、この病気とは闘えません。

若い医師、町のお医者さんも、けっこう親身に相談に乗ってくれます。
逆に大病院やお年を召した医師は聞いてくれないときもあります。
施設が整っているから万事が万全、というわけではないのです。

こちらが相手を信頼し、相手の目を見て話しましょう。
自分が信じなければ、相手もこちらを信じてくれない。
それはすべてに通じる人の性です。

相手の医師を信頼し、適度にすがる気持ちも織り交ぜながら、必死に
症状を訴えてみても良いかもしれません。

世の中を、人を恨んでみても、かえってくるのは不快な感情。
それが精神を蝕むなら、信じて裏切られても信じきるほうが清清しい
ような気が、わたしはするのです。

医師に見放されたと感じた方も、身体が何かおかしいと感じた方も、
脳脊髄液減少症の疑いがあると自覚して調べていらっしゃる方も、また
脳脊髄液減少症の存在をここで知った方も、わたしのブログが肥やしと
なったなら幸いです。

脳脊髄液減少症のTV番組や、社会の動きについて、いちばん情報発信
が早いと思うHPがあります。
わたしのブログは、認知度を上げるお手伝い程度のものなので、本当に
情報の欲しい方、交流を持ちたい方はそちらが良いかも知れません。
http://www.geocities.jp/kyototeizui/

みなさん、とても頑張っていらっしゃいます。
応援されるコトは、何につけても勇気になるエネルギー。
どうか、心の狭い現代社会に、温もりの警鐘を鳴らせてほしいと思います。

心で、「頑張って」と思うだけでも結構です。
そういう空気が、そういう気持ちが蔓延したとき、世界平和という人類の夢
も実現するときかも知れません。

今回は脳脊髄液減少症について重たい内容になってしまいましたが、
また明日からはいつもの『りころぐ』に戻りたいと思います。

どうか今日も良い日でありますように☆

皆さまのご健康とご活躍を祈念しながら・・・・りこでした。

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